Leben mit Morbus Crohn
Hallo meine Lieben.
Schon seit nunmehr fast 10 Jahren leidet mein Lebensgefährte unter dieser Krankheit. Wir sind dadurch schon durch viele Höhen und Tiefen gegangen. Ich habe einen Text gefunden, der es besser nicht beschreiben kann und möchte diesen mit euch teilen.
Hallo…
Mein Name ist Crohn. Morbus Crohn und ich bin eine unsichtbare, chronische Krankheit, wie der Name schon sagt.
Ich habe mich nun für den Rest deines Lebens an dich geheftet. Die anderen um dich herum können mich nicht sehen oder hören, aber DEIN Körper spürt mich. Ich kann dich überall und wann immer es mir gefällt attackieren. Ich kann dir unendlich Schmerzen zufügen oder wenn ich guter Laune bin, lasse ich es dich nur wissen, dass ich da bin. Kannst du dich noch daran erinnern, wenn du Energie hattest, und du nur so zum Spaß herumgetobt bist? Ich habe dir diese Energie genommen und habe sie mit Ermüdung ersetzt. Probiere doch mal Spaß zu haben? Ich habe dir auch den guten Schlaf genommen und sorge dafür das du manche Nächte zum qualvollen Tag machst. Ich kann dich innerlich zerreißen. Die Symptome die ich verursachen kann - plötzlich und wann immer ich will- werden dich so aus der Bahn werfen, das du manchmal nicht mal mehr weißt ob dir warm oder kalt ist oder was genau weh tut. Ach ja, ich kann dich auch ängstlich oder depressiv machen. Dein Nervenkostüm kann ich so dünn wie einen Hauch von nichts machen. Apropos "Hauch von nichts" Ich kann sogar dein soziales Leben mitbestimmen, sodass viele Leute in deiner Umgebung denken er/sie hat doch nichts. Denn auch auf etwas was du geplant hast, oder worauf du dich etwas freust, kann ich dir nehmen. Du wirst absagen wollen und müssen. Das Verständnis dafür wird bei jedem deiner sozialen Kontakte sinken. In so manche Planungen wirst du schon gar nicht mehr mit einbezogen. Du hast mich nicht ausgesucht. Ich habe dich ausgesucht, aus verschiedenen Gründen.
Keiner weiß warum. Nur ich. Alle Forscher tappen im dunkeln. Immer wieder wird dich die Frage quälen, woher ich komme und warum ich dich ausgewählt habe.
Na, so oder so. Hier bin ich nun, und hier bleibe ich.
Ich habe gehört, dass du einen Doktor aufsuchst, der mich von dir trennen könnte. ICH KRÜMME MICH VOR LACHEN… Probiere es doch! Du musst noch zu vielen Ärzten gehen, bevor du einen findest, der dich ernst nimmt und dir vielleicht Linderung bringen kann. Du wirst Schmerztabletten, Krampflöser, Magentabletten und vieles mehr bekommen. Man wird dich mit fiesen Untersuchungen quälen.
Du wirst mehr Zeit mit und bei Ärzten verbringen als dir lieb ist. Während andere in deinem Alter viele schöne Dinge tun, worauf sie Lust haben. Immer wieder wirst du Cortison bekommen. Du wirst erst denken es hilft. Tut es auch vielleicht. Für den Moment. Aber vertrau mir. Nicht umsonst nennt man dieses Medikament auch den kleinen Teufel. Am Ende wirst du bei Immunsuprensiva und Biologica enden. Dann geht der Spaß weiter. Es wird nicht lange dauern, da wirst du dich fragen was jetzt besser war. Die Krämpfe und Durchfälle etc. oder die Nebenwirkungen durch deine neuen Medikamente, in die du so viel Hoffnung setzt. Du wirst müde sein. Abgeschlagen. Dein Kopf ist willig, dein Körper aber nicht. Immer wieder werde ich dir deine Grenzen aufweisen. Mal früher und mal später. Kontinuierlität wäre ja langweilig. Schmerzen wirst du haben - nahezu überall. Immer mal woanders. Du wirst merken das du Not gegen Elend getauscht hast. Schmerzen hältst du aber lieber stillschweigend aus. Keiner wird dich verstehen. Denn der Crohn ist ja ruhiger geworden. Also stell dich nicht so an. Das zumindest wird so aussehen. Aber der Crohn ist nicht ruhig. Ich mache nur einer Pause. Man nennt es die Ruhe vor dem Schub ääähm Sturm. Du Simulant/In werden einige denken. Denn immer findest du was neues was dich quält. Hinzu kommt das deine Medikamente das Immunsystem zerstören. Du wirst krank sein. Immer häufiger. Immer länger. Es wird dich zermürben. Du wirst an dir selber zweifeln. Denn die weißt wie komisch es scheinen muss wenn es dir den einen Tag gut geht und den nächsten nicht mehr.
Deine Blutwerte werden immer wieder Mängel aufweisen. Dein Umfeld beobachtet dies schon lange skeptisch.
Man wird dir sagen, dass du an Angstzuständen und Depressionen leidest. Oder hast du geglaubt ich ziehe spurlos an deiner Psyche vorbei. Wäre doch gelacht. Die zermürbe ich im vorbeiziehen. Nach und nach.
Ob es einfach das schlechte Gewissen ist, welches ich dir mache. Dein Ansehen wird leiden. Im Job bist du nicht mehr 100% planbar und vielleicht einfach eine Last für Kollegen und Arbeitgeber. Aber wer sagt dir das schon ins Gesicht? Die Angst Job, Familie und Freunde zu verlieren oder zu enttäuschen machen dich fertig.
Dann ist da irgendwann schon die Furcht überhaupt etwas zu planen. Spontan etwas machen geht aber auch oft nicht. Dein Leben? Gesteckte Ziele werde ich immer wieder zu verhindern wissen oder zumindest verschieben. Darunter wirst du leiden. Immer wirst du im Hinterkopf haben, wo die nächste Toilette ist. Und das obwohl du sie gar nicht in der Öffentlichkeit aufsuchen willst. Das ist ja peinlich. Denn ich bin vielleicht unsichtbar fürs Auge. Aber ich kann mich durch Lärm und Geruch bemerkbar machen.
Langfristig planen wirst du nichts mehr wollen und wenn doch, so werde ich dir die Vorfreude schon zu nehmen wissen.
Selbst beim Auto fahren kann ich dich kalt erwischen. Deshalb hast du schon Angst vor langen Fahrten, Stau, roten Ampeln und heruntergelassenen Schranken. Für mich ein Spaß. Für dich weniger. Du wirst auf einer Stelle stehen und nicht wissen ob vor oder zurück. Evtl. hältst du auch nicht mehr ein. Du weißt schon was ich meine.
Das alles ist Stress für dich. Aber Stress kannst du gar nicht ertragen. Unter Stress blühe ich allerdings so richtig auf. Und es ist egal welcher Stress. Da bin ich nicht wählerisch. Psychischer Stress, Terminstress, emotionaler Stress, Prüfungsstress, Streitigkeiten und vieles mehr. Ich reagiere auf alles gleich. Du musst aber nicht glauben das man da zwingend Rücksicht auf dich nimmt. Du hast doch nichts.
Ich kann dir auch Geldsorgen bereiten. Oder meinst du das du dauerhaft mit mir an deiner Seite Vollzeit arbeiten kannst oder sogar nen Nebenjob annehmen wirst?
Am Anfang werden viele vielleicht noch Verständnis für alles haben. Aber das wird abnehmen. Deutlich. Du wirst hören, dass du nur besser schlafen und die richtige Ernährung brauchst. Nur dann würde ich verschwinden. Dass du einfach positiv denken musst. Dass dich ausruhen musst und an dich denken sollst. Kraft sammeln.
Aber glaube nicht das die Menschen, die dir diese Tipps geben, es dann auch verstehen, wenn du es so machst. Man wird an dir herumprobieren und alles versuchen, aber am allerwenigstens wird man dich ernst nehmen, wenn du mit Tränen in den Augen dem Doktor sagst, wie behindernd ich eigentlich für dich jeden Tag bin.
Deine Familie, Freunde und Arbeitskollegen werden dir so lange zuhören, bis sie es satt haben zu hören, wie du dich meinetwegen fühlst und das ich eine behindernde Krankheit bin. Zum Teil werden sie sagen, „Oh, du hast einfach einen schlechten Tag heute“ oder „Du kannst einfach nicht mehr alles machen, wie vor 20 Jahren“. 20 Jahren? Sie haben wohl 20 Tagen gemeint! Andere werden einfach hinter deinen Rücken reden, nicht beachtend, dass du dabei dein Selbstwertgefühl verlierst.
Nun sind wir hier, du probierst einer „normalen“ Person zu erklären, wie du fühlst und wir stehen nur da, weil du dich nicht mehr erinnern kannst, was du sagen wolltest!
Abschließend, (eigentlich wollte ich das für mich behalten) aber ich nehme an, du hast es sicherlich schon herausgefunden…der einzige Ort, an dem du Verständnis und Unterstützung finden wirst, ist mit anderen Leuten, die auch unter Morbus Crohn leiden…
Außer die vereinzelten Glückspilze, die vom Partner und der näheren Familie Unterstützung finden. Aber auch dann fragst du dich wieder, wie lange machen die das noch mit.
Also leidest du lieber schweigend weiter. Lächelst, bist tapfer und kämpfst. Für dich. Auch damit andere sich besser fühlen. Du wirst noch oft behaupten das es dir soweit gut geht obwohl du weißt das es nicht stimmt.
Ich bin ich da. Nicht für dich. Aber ich bin da.
Willkommen in deinem Teufelskreis.
Danke an "unbekannt" für diesen Text!
Das wars für heute von mir.
Bis bald meine Lieben,
eure Kathleen
